Io, 11p15.5 è la prima mostra che presenta ritratti di bambini e bambine che vivono la Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Il 15 e 16 Dicembre 2023, ingresso libero dalle 10:00 alle 19:30
Mura del Valadier – Via del Castello 19 – Frascati (RM)
In collaborazione con AIBWS ODV
(Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann)
40 ritratti fotografici, scattati da Dael Maselli, con un’idea precisa:
Chiunque abbia una caratteristica rara, o che la viva da vicino, sa cosa sia veramente la diversità . A volte crea problemi, ma conoscerla è anche un privilegio. Dal punto di vista di chi la vive è possibile imparare a capirne la forza e l’importanza.
Le persone affette da una sindrome genetica rara come la BWS vivono spesso un contesto comune, ma non necessariamente allo stesso modo. Ognuno sta nel mondo con le proprie caratteristiche uniche, con la propria diversità individuale.
Gli adulti, per agire nel migliore dei modi, nel tentativo di capire e di razionalizzare, di dare un nome ai problemi, a volte per esigenze dello strumento scientifico, a volte addirittura per non sentirsi soli, spesso generalizzano.
I bambini e ragazzi con la BWS, come i loro fratelli e sorelle che gli sono vicini da pari, vivono invece la cosa nel modo più vero, più semplice, su sé stessi, nella loro individualità . Quando si guardano allo specchio, quando sono ai controlli medici, non pensano al protocollo, al motivo per cui sono lì, al consensus medico condiviso. La BWS è una loro caratteristica.
L’individualità esiste sempre, anche all’interno della collettività . Ciò che si vuole mostrare è l’individualità dei bambini e dei ragazzi, che sono ognuno diverso, unico, anche nella propria famiglia, ristretta o allargata del mondo della BWS.
11p15.5 è la regione del cromosoma 11 nella quale sono identificabili le anomalie molecolari responsabili dello spettro della BWS.
Dael Maselli
Si ringrazia:
Associazione Frascati Scienza per gli spazi e il supporto logistico;
Fujifilm Italia che ha preso in carico la stampa delle immagini mettendo a disposizione i propri materiali progettati per la stampa fotografica professionale di alto livello. Le immagini in mostra sono stampate su carta fotografica all’alogenuro d’argento FUJICOLOR CRYSTAL ARCHIVE DPII in finitura Lustre;
Per l’ideazione dell’allestimento: Elisa Santinelli;
Per il sostegno, determinante nella realizzazione del progetto: Sara Arnone;
Grazie infine a tutti i bambini, bambine, ragazzi e ragazze dell’associazione AIBWS che, oltre ad aver posato per i ritratti, hanno reso il tutto molto più emozionante, più divertente e più facile di quanto si sarebbe mai potuto immaginare!
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